Kui kuulmine on kingitus. Lugu tüdrukust, kes kuuleb teistmoodi

Anett ühendab kõrvaklapid oma aparaadi külge ning ulatab need siis mulle. Heli muutub hetkega. Mul on tunne nagu ma oleksin plekkpurgis, taustamüra on palju valjem, isegi enda hääl kõlab teistmoodi, kui klapid peast võtta on see kontrast ehmatav, sest ümberringi on palju vaiksem. Anett naerab, sest tema arvates kõige suurem vahe kuuljate ja kurtide vahel on kuulmine. Ta ei saa kunagi teada, kuidas kuuljad päriselt kuulevad. 

Tüdruk, kes sündis vaikuses 

Anett Mägi (19) on tüdruk, kes sündis raske kuulmispuudega. Ta alustas kooliteed Tartu Hiie koolis, kuid juba 2. klassis alustas ta õpinguid Tartu Veeriku koolis ning õpib tänaseks Tartu Kristjan Jaak Petersoni gümnaasiumi 12. klassis. Anetti kuulmislangus avastati üheaastasena, mil pereliikmed märkasid, et Anett ei reageeri oma nimele. Tähelepanu äratas olukord, kui teises toas mängis valjult rock muusika, aga Anett magas samal ajal rahulikult teises toas. Aastasena proovitud sisekõrvaaparaat tulemust ei andnud, mistõttu paigaldati talle kaheaastasena paremasse sisekõrva implantaat ning aasta hiljem ka vasakule poole. Ravimeeskonnast, kes Anettile enim meelde on jäänud on Piret Zimmer, kes oli Anetti sisekõrvaimplantaatide protsessorite seadistaja ning tegi oma tööd suure pühendumisega. 

Olgugi, et võib tekkida küsimus, miks ei võiks kuulda kõik kurdid, kui Anett kuuleb, siis ennekõike oleneb see sobivusest, rahastusest ja mõned lihtsalt ei tahagi operatsiooni teha. Anetti jaoks on kuulmine kingitus, sest paljudele ei sobi aparaati paigaldada, aga Anettile sobis. Tema vana koolivend pidi implantaadi saamiseks sõitma Itaaliasse. Kõik oleneb sellest, kas keha võtab implantaadi vastu või ei. Mõnel üksikul hetkel on Anett paratamatult mõelnud, miks tema ei kuule ja miks ta just sellisena sündis, sest peres kuulevad kõik. Anetti jaoks on kõige meeldivamaks heliks rahulik muusika. See eest kõige valusamad on tööstuste helid, rock muusika ning kontserditel kõlarite läheduses viibimine. Kaugemalt kostuvaid helisid tihtipeale kuulda ei ole, sest läheduses olevad helid takistavad. Kui küsida, kas tegevustes, mis on talle raskendatud leiab ta alternatiivi või jätab tegemata on vastus koheselt, et leiab alternatiivi. Näiteks kevadel gümnaasiumi kohustusliku õppeaine raames oli riigikaitselaagris laskmine ja seal pidi kandma kõrvatroppe, aga Anett ei saa neid kanda. Õnneks leiti kõrvaklapid ja Anett sai osaleda. Madalatest häältest on Anettil raske aru saada, eriti meeste häältest. Sellepärast pidi ta autokoolis valima õpetajaks naise. Kiiresti rääkimisest vahepeal saab ta aru, vahepeal mitte. Anett mainib, et mõminast ei saa ta üldse aru. ”Eestis on Nublu, kes on tuntud kui mõminaräppar, kuidas temaga on?” Küsin imestusega. Anett naerab: ”Temast ei saa ma üldse aru.”.

Anett läks Hiie kooli neljaaastasena ning õppis seal kuu ajaga rääkima, kirjutama ning lugema. Enne kooli minemist oskas Anett vaid paari üksikut sõna. Hiie koolis on viipekeel õppimise osa. Märkimisväärne on see, et Anett õppis lugema koheselt täissõnu mitte veerima nagu enamus meist. Viipekeel oli tema jaoks lihtsaim, mis tuli selgeks õppida. Anetti ema Triinu tegi kodus kõik, et tütrel oleks lihtsam rääkima ja lugema õppida. Nende kodus oli igal mööbliesemel silt selle nimetusega. Triinu on Anetti suurim toetaja.  

Anetti sõnul on ainsad olukorrad, mil õpetajad pole osanud temaga arvestada, kuulamisülesannete ajal. Seetõttu on kõige raskem inglise keel ning eesti keel. Üllatuseks on Anetti jaoks saksa keel neist kõige lihtsam. Kool on tulnud vastu ja vabastab Anetti inglise keele riigieksami kuulamisülesannetest ning teiste eksamite ajal saab ta lisaaja. Ujumise, hüppamise hüppenööriga ning akrobaatika ajal tuleb siiski aparaat peast võtta. Vahel aitab peapeal aparaati kinni hoida. Kuskil tornis või kõrgemal viibides võtab Anett samuti aparaadi peast. Algul võttis ta igaks juhuks ka lennukis õhkutõusul ja maandumisel, aga enam ei võta. Ta ei olnud algselt kindel, kuidas aparaat reageerida võib. Öösel ta aparaate ei kanna, siis äratavad kas vanemad või on käekellal äratuskell. Käekella ning telefoni vibratsioon  aitavad sel juhul ärgata. Aparaat tuleb panna igal õhtul kuivatusmasinasse, et niiskust eemaldada. Kui inimesed on kuulnud Anetti kuulmispuudest, siis see ei ole kunagi negatiivne olnud. Inimestele tuleb üllatusena, et Anett on kurt. “Mulle öeldakse pidevalt, et ma näen välja nagu kuulja,” naeratab Anett soojalt. Samuti on tema arvates asju, mida kuuljad üldse ei märka eelkõige aparaadid Anetti peas ning kehakeel ja näomiimika, millele Anett ise rohkem tähelepanu pöörab. “Ma saan aru kehakeelest ja näoilmetest, kuidas mu vestluskaaslane tegelikult midagi tunneb või mõtleb. Sealt saab välja lugeda nii pettumust, hirmu, viha kui ka rõõmu.” 

Klassiõde kõrvaltvaatajana: Anett kui võitleja 

Luisa-Simona Siht (18) on Anetti klassiõde olnud alates 2. klassist. Koos käidi Veerikus põhikooli lõpuni ja juhuse tahtel alustasid nad sügisest kooliteed uues koolis, taaskord klassiõdedena. Klassiõde Luisa on kõrvaltvaatajana alati imetlenud Anetti võimekust hakkama saada. Ta on alati olnud järjepidev, usin ja tark. Luisal on tunne, et Anetti kuulmispuue ei ole tüdrukut eriliselt palju isegi mõjutanud ja kui on mõjutanud, siis on ta suutnud sellega väga hästi toime tulla. Sellegipoolest on kümme aastat klassiõdede staatust pannud Luisat nii mõndagi märkama. 

Minnes rohkem süvitsi, on Anett reaalainetes valdavalt alati hästi tugev ja lahtise peaga olnud, aga kui tegu on olnud keeltega või rohkem humanitaarainetega, siis seal on tal vahel raskusi õige sõnastuste või käänete leidmisega. Sealt tulebki see, et kirjutades või harvematel juhtudel rääkides kipub lausetes olema mingeid ebakõlasid, mis ei ole loogilised või millest ei pruugi kohe aru saada. Paljud õpetajad koolis, kas ei tea Anetti kuulmispuudest või lihtsalt ei oska Anettiga piisavalt arvestada, kipuvad Luisa arvates teatud tööde hindeid liiga järsult alandama või ei võta Anetti kui inimest arvesse. Tihtipeale kui Anett on klassis tagapool istunud või klassis on suurem lärm olnud, siis on näost näha olnud seda segadust. Vahel ta märkab, kuidas Anett ei kuule tööülesannet või kui õpetaja midagi küsib ei pruugi ta kohe vastata. Ta jääb ilmselt mõtlema sellele, kuidas oma vastust sõnastada või mis see täpne küsimus üleüldse oli. Kui kehalise kasvatuse tundides on olnud akrobaatika kava esitamine, siis Anett on pidanud alati mõtlema, kuidas tema seda kava esitab. Ta peab kõiki neid hundirattaid ja tireleid tehes olema ettevaatlikum, kui need, kes on kuuljad. Ta on alati pidanud kahest aparaadist, kas ühe ära võtma või isegi mõlemad. See tundub Luisale ääretult ebamugav, sest terve selle aja vältel Anett ei kuule, mis ta ümber toimub, kuid kui ülesanne on antud, siis ta lihtsalt peab seda täitma. 

Uurides aparaatide kohta, saab Luisa koheselt aru, mida ma mõtlen. “Jah, Anetti aparaadid on nii mõnigi kord tühjaks saanud, kuid Anett on lähedasemaid klassikaaslasi alati informeerinud, et ta ei pruugi hetkel nii hästi kuulda, sest hetkel töötab kahest ainult üks.” Kui tunni ajal on vaja Anettilt midagi küsida, siis aitab kõige paremini õlale koputamine. Vahel on näha, kuidas ta sellises situatsioonis huultelt loeb. Kui Anettist kaugemal istuda, siis peab üldjuhul mitu korda sositama tema nime ja seejärel on näha, kuidas ta reageerib ja pilguga otsib, kes teda kutsus. 

Kõik matemaatilised, numbrid ja statistilised ülesanded tulevad Luisa hinnangul Anettil kergesti välja. Huvitav tähelepanek on see, kuidas Anettil tuleb välja asjade parandamine. Kui Anett on koolis, ei jää ühegi klassikaaslase pastakas katkiseks. Tehnoloogia tunnis on Anett käeliselt hästi osav. Ta on klassi üks osavamaid nendes tegevustes, kus ei ole vaja nii palju rääkida või esineda. Luisa toob mitmendat korda välja ka selle, kuidas Anettile on kehaliselt raske konkurentsi pakkuda. See tüdruk on midagi erilist. 

“Anett on alati kehaliselt super hea olnud. See, et tal aparaadid on, ei ole küll tema tahet või võimet vähendanud, et kehalistes tegevustes osaleda,” ütleb Luisa kindlalt. Anettile meeldib hüpata, joosta ja igasuguseid tireleid ja hundirattaid teha.  Seda on tore kõrvalt näha, sest enamus inimesi viskaks pigem käega ja annaks alla. Anetti puhul kehtib pigem see, et kui kuidagi ei saa, siis kuidagi ikka saab. Luisa tähelepanekud Anetti kohta viivad paratamatult küsimuseni, kui kättesaadav selline lahendus üldse on ja kellele see Eestis võimaldatakse. 

Rahastuse tegelikkus: kui palju maksab kuulmine? 

Sotsiaalkindlustusamet rahastab abivahendite süsteemi kaudu sisekõrva implantaate. Aparaat maksab umbes viisteist tuhat eurot. SKA toetab 90% ning omaosalus on 10%. Isegi see on umbes 1500€ ning see on Anetti pannud Tartu vallalt abi paluma. Kui vald on nõus, siis toetatakse 5% ulatuses ja omaosalus jääb siis umbes 750€ juurde.  

Tervisekassa kommunikatsiooni ja turunduse peaspetsialist Sander Rajamäe vastab, et 2024. aastal rahastas Tervisekassa 107 inimese  operatsioone, mille eest tasuti kokku 145 211€. Sellel aastal on operatsioone rahastatud kokku 95 inimesel ning kulu on seejuures 117 835€. Keskmiselt maksis 2024. aastal üks operatsioon 1320€. Patsiendi omaosalus seejuures puudus. Kommunikatsioonipartner Markus Sein ütleb, et SKA hüvitab implantaatide kasutajatele kõneprotsessoreid, varuosasid ja protsessorite hooldusremonti. 

Tartu Ülikooli Kliinikumi statistika: teekond 2000. aastast tänapäevani 

Statistika toob välja, et esimene sisekõrvaimplantatsioon toimus Eestis 2000. aastal. Tänaseks on implanteeritud kokku 272 patsienti, kellest 188 on lapsed ja 84 täiskasvanud. Kahepoolseid implantaate on saanud 75 inimest, neist 7 täiskasvanut.  Noorim patsient on olnud 11-kuune ja vanim 78-aastane. 

Mida ütlevad arstid? 

Tartu Ülikooli Kliinikumi kõrvakliiniku otorinolarüngoloogia eriala arst-õppejõud dr Raiko Tiganik vastab, et sisekõrva implantaat sobib raske või sügava kuulmislangusega patsientidele, kellel tavalised kuuldeaparaadid ei taga piisavat kuulmistuge. Oluline kriteerium on kõne areng: kaasasündinud kuulmislangusega lapsi püütakse implanteerida võimalikult varakult. Kuigi seadet seostatakse sageli lastega, paigaldatakse implantaate üha enam ka täiskasvanutele, kelle kuulmine on elu jooksul halvenenud. Ülemist vanusepiiri otseselt ei ole. Implantaadi toimimiseks on vajalik toimiv kuulmisnärv ja sisekõrva kuulmisorgan ehk tigu. Kui need puuduvad, sisekõrva implantaadil efekti ei ole. Tehniliseks takistuseks võib olla ka sisekõrva luustumine. Kuna elektrood tuleb sisestada vedelikuga täidetud sisekõrva, teeb luustunud sisekõrv implanteerimise tehniliselt võimatuks. Operatsioon ise on standardiseeritud ja üsna ohutu. Kuna implantaat on elektrooniline seade, tuleb kasutajal vältida tugevaid elektrivälju implantaadi piirkonnas, näiteks elektrilisi teraapiaid pea ümbruses. Samuti võib otsene trauma implantaadi piirkonda seadet kahjustada, mistõttu tuleb olla ettevaatlik kontakt- ja ekstreemspordi puhul. Kaasasündinud kuulmislanguse korral tegutsetakse võimalikult kiiresti ning implantaadid paigaldatakse sageli juba alla üheaastastele lastele.  

Tartu Ülikooli Kliinikumi kõrvakliiniku otorinolarüngoloogia eriala arst-õppejõud dr Katrin Kruustük selgitab, et harjumisaeg on väga individuaalne. Mõned hakkavad kohe hästi kuulma, teistel võib kohanemine võtta kuid. Tulemust mõjutavad vanus, kuulmislanguse põhjus, intellektuaalne tase ning see, kas kuulmislangus on olnud progresseeruv või tekkinud järsku. Lastel on oluline mõista, et „kuulama õppimine“ on järkjärguline protsess: esmalt avastatakse helisid, seejärel õpitakse neid eristama ja neile tähelepanu pöörama, seejärel heli suunda määrama. Kui laps reageerib oma nimele ühe-kahe kuu jooksul pärast implanteerimist, on see väga hea tulemus. Sisekõrvaimplantaadi süsteem koosneb sisemisest osast ehk implantaadist ning välimisest osast ehk protsessorist. Implantaat, mis opereeritakse sisekõrva ning fikseeritakse koljusse, otseselt hooldust ei vaja. Oluline on vältida traumasid selles piirkonnas. Lisaks on tähtis käia ettenähtud vastuvõttudel, kus kontrollitakse implantaadi töökorda. Protsessori varuosi on vaja vahetada vastavalt vajadusele. Mikrofonikatteid, mis toimivad nagu filtrid mikrofonide peal, peab vahetama iga 3-6 kuu tagant. Muude varuosade vahetamine on individuaalne ning vahetama peab, kui mõni varuosa kulub või läheb katki. Protsessorit saab kasutada akude või patareidega. Mõlema puhul sõltub kestvus nii aku suurusest, kuulmisprogrammist, kuulmiskeskkonnast, kurtuse põhjusest, anatoomiast ja veel mitmest aspektist. Akud kestavad 7-30 tundi ning patareid umbes kaks päeva. Kõige sagedasemad on välise protsessori varuosade kulumisest tingitud rikked. Need lahenevad üldiselt lihtsalt kulunud detaili asendamisega vastab Tartu Ülikooli Kliinikumi kõrvakliiniku logopeed Elisabet Rivis. 

Anett naeratab, sest see maailm on tema jaoks tavaline, aga mina mõistan, et Anetti jaoks on kuulmine kingitus, kuid minu jaoks on see pärast  kohtumist privileeg.